Das Multiples Myelom (Plamozystom) (C90.0 )
Der Einstieg in die drei Teilübersichten für die Leukämien und Lymphome, wie sie zusammenfasst überschrieben werden, soll mit dem Multiplen Myelom beginnen, für das immer noch die entmutigende medizinische Auskunft "unheilbar" gilt. Allerdings hat sich durch die Forschung in den beiden letzten Jahrzehnten die Situation der Erkrankten erheblich verbessert. Es gibt inzwischen Behandlungen, durch die in vielen Fällen zumindest Zeit gewonnen wird.
Zudem bleiben die Ursachen dieser Erkrankung weiterhin unbekannt, sodass es keinen Schutz gibt. Multiple Myelome können ganz zufällig kommen, ohne dass sich die Wahrscheinlichkeit für eine Erkrankung durch das eigene Handeln nachweisbar beeinflussen lässt
Damit sind die wesentlichen zeitlichen Rahmenbedingungen abgesteckt, innerhalb derer Patienten über ihre eigenen Erfahrungen berichten.
Allgemeine Informationen über die Krankheit
Für die relativ seltene Leukämieerkrankung Multiples Myelom, die früher auch als Plasmozytom bezeichnet wurde, werden pro 100.000 Einwohner in jedem Jahr vier Neuerkrankungen diagnostiziert. Das entspricht 1,3 % aller Krebsneuerkrankungen in Deutschland. Aufgrund dieser relativen Seltenheit kann man nicht erwarten, dass alle Hausärzte größere Erfahrungen mit dieser Krebsform haben und bei den von den Erkrankten häufig als wichtigstes Symptom geschilderten Rückenschmerzen auf ein Multiples Myelom als Ursache schließen.
Über diese bösartige oder maligne, wie es die Mediziner ausdrücken, Erkrankung der blutbildenden Plasmazellen im Rückenmark gibt es auf den einschlägigen Informationsseiten u.a. der Deutschen Krebsgesellschaft, der Deutschen Krebshilfe, der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie und des Internetlexikons wikipedia auch für Laien gut verständliche Einführungstexte. Dasselbe gilt auch für die Selbsthifeorganisation Myelom Deutschland e.V. und den Pharmahersteller Celgene, der ein spezielles Myelom-Portal anbietet.
Sehr gute und aktuelle Informationen quasi aus erster Hand liefern zusätzlich medizinische Fachvorträge, die im Jahr 2013 in Heidelberg und Wien auf Myelom-Veranstaltungen gehalten wurden, die sich speziell an Patienten gerichtet haben.
Falls dennoch etwas unklar bleibt, kann auch ein spezielles Wörterbuch weiterhelfen, wie man es auf der Seite der österreichischen MM-Selbsthilfegruppe findet.
Daher sollen diese Aspekte hier nicht weiter angesprochen werden. Im Mittelpunkt stehen hingegen die Erfahrungsberichte von Patienten, die in Foren oder Tagebüchern ihr Leben mit der Krankheit schildern.
Erfahrungsberichte und Diskussionen der Patienten
Wichtige Fundstelle sind hier zunächst die breit angelegten Krebsforen, also in diesem Fall das Forum der Krebsliga in der Schweiz, vor allem jedoch spezielle MM-Webseiten. Hierzu zählen die Selbsthilfegruppe Myelom & Lymphom in Österreich und nicht zuletzt der deutsche Arbeitskreis Plasmozytom/Multiples Myelom (AMM), auf dessen Webseite sich sowohl Erfahrungsberichte als auch ein Patientenforum aufrufen lässt.
MM-Tagebücher
Eine andere Form, in der Betroffene über ihre Krankheit berichten, sind Tagebücher, in denen während der Erkrankung alle wichtigen Ereignisse festgehalten werden. Auf diese Weise lässt sich der Krankheitsverlauf exakt nacherleben Das ist vor allem dann besonders hilfreich, wenn für den Erkrankten ein größerer Eingriff wie die autologe Stammzellenplantation ansteht.
Einen sehr guten Einblick in den Krankheitsverlauf, die medizinischen Maßnahmen und die psychischen Reaktionen des Erkrankten findet man seit 2007 auf der Webseite des Pfarrers Stefan Melcher, der in einer Kirchengemeinde im niedersächsischen Kreis Holzminden arbeitet
Um einen Überblick über die gesamte Krankengeschichte zu erhalten, empfehlt sich ein Blick auf den Zeitplan, der für die Jahre 2007 – 2011 eine Zusammenfassung gibt, die den Einstieg in die weiteren Detailberichte erleichtert.
In seinem letzten Eintrag vom Juni 2012 berichtet Stefan Melchiors wieder von steigenden Werten für die Prognoseparameter der Tumorlast, durch die er aber nicht in Panik verfallen will, da es ja noch „einige Therapieoptionen“ gibt. Als Pfarrer wird er sich sicherlich mit solchen Hiobsbotschaften beschäftigt und über sie gepredigt haben.
Auch im Zentrum eines detaillierten Tagebuchs von M. Minhoefer steht u.a. eine autologe Stammzellentransplantation. Inzwischen lassen sich diese Aufzeichnungen als pdf-Datei von der Seite des Arbeitskreises Plasmozytom/Multiples Myelom abgerufen. Das dürfte schon für ihren Wert auch für andere Kranke sprechen, die sich in einer ähnlichen Lage befinden und Entscheidungen treffen müssen.
Über Erfolge einer Hochdosischemotherapie mit anschließender Stammzelltransplantation berichten auch die Tagebücher von Jürg Opprecht und Andrea Matthes. Hier wird unter der Überschrift "Ich habe es geschafft!" die Freude über eine " 98%-ige Remission (Rückdrängung der Tumorzellen)" geschildert und gehofft, "jetzt einige Jahre Ruhe" zu haben.
Aber es werden auch Tagebücher geschrieben, die weniger glücklich enden. So schildert ein "Marquis" die wenig ermutigende Endphase der Krankheit, wodurch der Autor trotz des Einsatzes der Medizin zu dem Schluss kommt, dass man sich wegen der Belastungen durch eine Vielzahl von ärztlichen Untersuchungen, Eingriffen und Folgeerkrankungen, aber auch der sozialen Folgen „im großen und ganzen … nur noch erschießen kann“.
Tagebücher und Erfahrungsberichte müssen jedoch nicht immer reine medizinische und psychische Sachverhalte darstellen. Man kann die Krankheit auch in einem größeren Zusammenhang interpretieren, wie es Gerhard Klafböck versucht, der sein Multiples Myelom als eine Möglichkeit der Selbsterfahrung annimmt. Dabei wendet er Ergebnisse aus seiner Shiatsu-Diplomarbeit an, die sich mit dem Thema "Heilung" beschäftigt ("Vision der Heilung").
Eine Selbsthilfegruppe in Karlsruhe bietet schließlich den Lesern im Internet zwei sehr unterschiedliche Formen an, die sich mit der Krankheitsbewältigung beschäftigen: zwei Gedichte und ein sachliches Skript aus einem Patienten- und Angehörigenseminar.
Johanna Schick-Stankewitz arbeitet dabei ihre Erfahrungen mit dem Multiplen Myelom in dem Gedicht "Krankheit" sehr konzentriert auf. Darin findet man folgende Zeilen:
"Krankheit
Du stellst alles in Frage
Krankheit
Du schärfst unseren Blick
Krankheit
Du machst das Wichtige wesentlich"
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